ACTIONS ET OBJECTIFS

La mucoviscidose ou fibrose cystique (en anglais Cystique Fibrosis ou CF) est une maladie génétique rare : au Luxembourg 1 bébé sur 2.500 environ en est atteint. Il s’agit d’une maladie chronique, non curable à ce jour dont le déroulement pourra varier d’un patient à l’autre. Le défaut génétique provoque la production d'un mucus visqueux dans de nombreux organes du corps ce qui les endommage au fil du temps.

Généralement diagnostiquée dès l'enfance, la maladie touche principalement les voies respiratoires ainsi que le système digestif ; au fil des années, des maladies secondaires telles que le diabète ou l'ostéoporose peuvent survenir.

Si l’espérance de vie est limitée, le pronostic vital des personnes atteintes de mucoviscidose s’est fortement amélioré ces dernières années. Actuellement, grâce aux progrès de la recherche, l’apparition de nouveaux médicaments laisse entre-apercevoir une nouvelle aire thérapeutique et un contrôle encore meilleur de la maladie.

NOS MISSIONS

L’Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose (ALLM) asbl, créée en 1991 sous l’impulsion de quelques parents, vise à améliorer la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose et à prolonger leur espérance de vie.

Il convient de souligner que l’association est composée exclusivement de membres bénévoles (de patient(e)s, de parents, de médecins, des soignant(e)s médicaux ainsi que de sympathisants) qui poursuivent les buts suivants :

• accompagner, informer et orienter tant les patients que les parents dans la connaissance de la maladie,
• soutenir financièrement des projets de recherche en lien avec la mucoviscidose,
• représenter et défendre les intérêts des patients auprès de la CNS, des administrations, des ministères et d’autres organisations nationales et internationales,
• mettre à la disposition des patients du matériel thérapeutique non pris en charge par la Caisse nationale de santé,
• proposer et organiser des formations aussi bien pour le personnel soignant que pour les parents et les patients.

L’ALLM est financée par des dons, des cotisations, des subventions ainsi que, par des fonds récoltés lors d’événements.