ACTIONS ET OBJECTIFS

Le but de « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l. est d’aider à mettre en place au Grand-Duché de Luxembourg un réseau national de référence et de compétence pour patients atteints d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou d’une pathologie similaire.

Fondée en février 2012, l’association sert de trait d’union entre les personnes touchées et les autorités sociales et médicales dans un souci permanent d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique à menace vitale permanente notamment celles réglant leur prise en charge à domicile 24h/24 par des tierces personnes.

Notre objectif est de construire, pas à pas, au Luxembourg, l'infrastructure nécessaire pour des personnes atteintes d'une maladie chronique à menace vitale permanente. Pour cela, il faut non seulement un réseau d’assistance personnelle, des soins intensifs ambulatoires et un cadre adéquat, mais aussi un centre thérapeutique multi-professionnel ainsi que la possibilité d'assurer un contrôle stationnaire des patients qui sont mis sous ventilation à domicile.

Cet objectif est notamment atteint de la manière suivante :
• Accompagner et aider les personnes atteintes et leurs familles, défendre leurs droits et intérêts.
• Contribuer à la présentation et à la diffusion du modèle de prise en charge à domicile, 24h/24 par le biais de personnes de confiance spécialement formées.